Un obstáculo importante para que las personas hipoacúsicas puedan llevar una vida plena es el estigma social y el autoestigma asociado a la pérdida de audición y al uso de dispositivos auditivos. Esto hace que el diagnóstico y el tratamiento se retrase más de lo deseable, en ocasiones varios años, con consecuencias negativas para quienes sufren la deficiencia auditiva.
¿Qué es un “estigma”?
El concepto de “estigma” tiene una larga historia, originándose con los griegos que usaban la palabra para referirse a marcas en el cuerpo que exponían algo negativo sobre el estado moral de una persona. Hoy en día, el término se asocia con una característica que representa respuestas negativas o efectos indeseados para la persona portadora de la misma, que lo vuelve diferente a los demás y le impide una plena integración social. A menudo surge de fuerzas externas como escrúpulos o estereotipos negativos, pero también puede provenir de nuestro propio interior, al internalizar las percepciones negativas y prejuicios de los demás o sufrir miedo a ser diferente de la norma.
Diversas condiciones de salud están estigmatizadas, entre otras: trastornos mentales, SIDA, deformidades físicas, obesidad, enfermedades de la piel y deficiencia auditiva.
El estigma en relación con la hipoacusia. ¿En qué consiste? ¿A qué conduce?
El estigma que rodea a la pérdida auditiva puede llevar a una persona a no admitir que tiene dificultades para oír. La pena y la vergüenza que le ocasiona es posible que lo impulse a comportarse de manera ineficaz y poco saludable, como por ejemplo, no pedir a los familiares y amigos que utilicen estrategias para facilitar la comunicación o negarse a buscar la ayuda profesional necesaria. Puede conducir a evitar la interacción social o a no solicitar un ascenso merecido. Y con el tiempo, es posible que estos comportamientos provoquen aislamiento, depresión y otras consecuencias negativas para la persona hipoacúsica.
Se realizaron diferentes estudios sobre cómo y por qué se percibe a la pérdida de audición y al uso de audífonos como estigmatizantes. Se mencionan tres de ellos.
- La Dra. Margaret I. Wallhagen realizó una investigación que fue publicada en la revista “The Gerontologist” de febrero 2010, centrada en explorar las dimensiones del estigma en adultos mayores y cómo este podía afectar la decisión de usar audífonos. Encontró que el estigma percibido por los participantes afectaba negativamente la aceptación inicial de su hipoacusia y la voluntad de acceder a ayudas auditivas.
En el estudio se observó que el concepto de estigma estaba íntimamente asociado a tres experiencias interrelacionadas: alteraciones en la autopercepción, discriminación por razones de edad y vanidad. Las personas en esta investigación expresaron su preocupación acerca de ser vistos como “viejos” o “discapacitados” y sentir temor de ser juzgados por sus pares.
- La Prof. Perla Werner y la Aud. Dana David de la Universidad de Haifa (Israel), hicieron una revisión exhaustiva de veintiún artículos sobre el estigma y la discapacidad auditiva adquirida en adultos mayores, durante un período de 33 años, y la publicaron en la revista “Stigma and Health” de diciembre 2015.
Curiosamente, si bien la cantidad de artículos era mayor cada año, los hallazgos permanecieron bastante consistentes, siendo el tamaño y la visibilidad de los audífonos las principales características asociadas con la resistencia al uso de ayudas auditivas y con el estigma en relación con ellos. Los investigadores reconocieron que, aunque las publicaciones abarcaron un largo período en el que se produjeron cambios y desarrollos importantes en la tecnología auditiva, la aceptación y el uso de los audífonos se mantuvo relativamente bajo.
- La Dra. Margaret I. Wallhagen publicó otro trabajo, en esta oportunidad en la revista “The Hearing Journal” de septiembre 2018, en el cual presentó una revisión de artículos selectos sobre el estigma y su influencia en las conductas que llevan a buscar solución a las dificultades auditivas, incluida la compra y el uso de tecnología de asistencia auditiva. En general, los hallazgos de los estudios fueron bastante consistentes: el estigma sigue siendo un tema importante que debe considerarse dentro de los múltiples factores que llevan a no evaluar y tratar la pérdida auditiva.
La Sra. Shari Eberts, ávida defensora de la salud auditiva y creadora del Blog “Living with Hearing Loss” (“Vivir con pérdida auditiva”), refiere su extrañeza ante los estigmas en relación con la hipoacusia y el uso de amplificación, ya que no hay una visión negativa del uso de anteojos, sillas de ruedas u otros dispositivos de asistencia. Cree que tal vez pueda deberse a que el déficit auditivo es “invisible”, lo cual hace que a otros les resulte más fácil suponer que la persona es tonta o maleducada cuando responde de manera inapropiada a una pregunta, mientras que en realidad es muy probable que no haya escuchado lo que le dijeron.
Hablar abiertamente sobre la hipoacusia
El estigma asociado a la pérdida de audición es una de las barreras invisibles fundamentales, si no la más importante, que una persona con deficiencia auditiva tiene que superar para lograr que su proceso de recuperación sea posible y evitar las consecuencias no deseadas en su salud y bienestar general.
Cuando el individuo se enfrenta a una posible pérdida de audición suele negarla, esconderla, ignorarla o echarle la culpa a la situación (murmuran, hablan sin mover la boca, etc.). En consecuencia, el primer paso para romper el estigma es reconocer y aceptar la propia hipoacusia, y desterrar los pensamientos vergonzantes y la baja autoestima que se puede experimentar.
Muchos factores contribuyen al estigma, pero quizás uno d los más significativos, es que no se habla lo suficiente sobre esta deficiencia sensorial. Cuanto más abierto se sea respecto a la pérdida de audición y al uso de ayudas auditivas, más común va a parecer la condición y más aceptada por la sociedad.
Cada vez que una persona de vida pública habla sobre su pérdida auditiva el estigma se va desvaneciendo. Diferentes figuras norteamericanas, desde leyendas políticas hasta actores de Hollywood, músicos y estrellas olímpicas, lejos de ocultar su problema de audición se convirtieron en un ejemplo de superación y contaron que utilizan ayudas auditivas para mejorar su situación y llevar adelante sus carreras profesionales. Por ejemplo: Bill Clinton, Robert Redford, Whoopi Goldberg, Pete Townshend y David Smith.
La última celebridad en referirse públicamente a su problema auditivo fue el famoso fisicoculturista Lou Ferrigno, que saltó a la fama por su interpretación de “El Increíble Hulk” en las décadas de 1970 y 1980. Como consecuencia de una pérdida auditiva neurosensorial profunda que tiene desde pequeño convivió con audífonos desde los 5 años. Y en febrero del 2021 se sometió a una cirugía de implante coclear y quiso que todos lo supiesen. Está aprovechando su fama para demostrar que no es una vergüenza tener una deficiencia auditiva, y para inspirar a otros a evaluar su audición y considerar la posibilidad de acceder a un dispositivo auditivo.
Tendencias que de a poco van haciendo declinar el estigma
Afortunadamente, en los últimos años está empezando a disminuir lentamente el estigma en torno a la salud auditiva, si bien falta camino aún por recorrer. Hay varias razones principales que lo explican:
- Las personas viven más tiempo y un número cada vez mayor de adultos y jóvenes lidia con una pérdida auditiva.
- Hay más discusión y comprensión sobre la hipoacusia a medida que se vuelve más común.
- Se experimentaron avances importantes en la tecnología y visibilidad de los dispositivos auditivos.
La pérdida de audición se puede tratar prácticamente siempre, y en la actualidad las opciones son múltiples. Terminemos definitivamente con los conceptos erróneos y los prejuicios que retrasan la búsqueda de las posibles soluciones auditivas.
Fuentes
Healthy Hearing: “Stigma and hearing los”. Contributed by Joy Victory.
Last updated February 28, 2022
Living with Hearing Loss: “Breaking Down Stigma: The Incredible Hulk Gets A Cochlear Implant”. By Shari Eberts. May 25, 2021
Hearing Health & Technology Matters: “The Incredible Hulk, Actor Lou Ferrigno Receives Cochlear Implant”. May 20, 2021
Linkedin: “How To Combat the Stigma of Hearing Loss”. By Shari Eberts. Published Nov. 12, 2019
SMUHTA Revista de Salud y Bienestar: “Celebridades que usan audífonos”. 15 enero 2020
The Hearing Journal: “Stigma: What Does the Literature Say?”. By Margaret Wallhagen. September 2018 – Volume 71 – Issue 9 – p 14,16.
DOI: 10.1097/01.HJ.0000546262. 69563.c5
Psychology Today: “We Must Break the Stigma of Hearing Loss”. By Shari Eberts. Posted Feb. 12, 2018
ResearchGate: “Stigma Regarding Hearing Loss and Hearing Aids: A Scoping Review”. Authors: Dana David and Perla Werner. January 2015. DOI:10.1037/sah0000022
The Hearing Review:” Stigma and Self-stigma Associated with Acquired Hearing Loss in Adults”. Authors: Jean-Pierre Gagné, PhD, Kenneth Southall, PhD; Mary Beth Jennings, PhD. Aug 2, 2011
The Gerontologist: “The Stigma of Hearing Loss”. By Margaret Wallhagen. February 2010; 50(1): 66–75. DOI: 10.1093/geront/gnp107